Poruszający apel mamy chorego dziecka: "Syn płakał i krzyczał że nie chce być chory, bo dzieci go wyśmiewają"

Ewelina Bandych

23 sierpień 2014

Kochani to mój i mojego syna APEL O TOLERANCJĘ!
Po wczorajszym psychicznym załamaniu mojego 7 letniego atopika, postanowiłam się też tu wyżalić i prosić o mądre wychowywanie swoich dzieci.
Wczoraj wieczorem mój syn nie wytrzymał stresu i napięcia związanego z jego chorobą, płakał i krzyczał że on już nie chce być chory bo dzieci go przezywają i się wyśmiewają, a jego oprócz wiecznego bólu skóry, to też boli. Kochani inny wygląd to nie znaczy że osoba jest gorsza i nie wolno się z nią bawić czy rozmawiać.
Mój syn od urodzenia jest atopikiem, wieczne jeździmy po lekarzach, badania, cały proces życia, higieny to nam starczy jak widzimy psychiczny ból i cierpienie związane z bólem i potwornym świądem skóry i naprawdę proszę o tolerancję, nie potrzebujemy dodatkowego bólu od ludzi, rozumiem że jest to związane z niewiedzą. Ale czy jak widzisz dziecko o kulach bez nogi to przezywasz go kuter noga? Moje dziecko ma chorą genetycznie skórę, ja rozumiem że wygląda czasami bardzo źle ale to nie powód do obrzucania go wyzwiskami bo on ma 7 lat i bardzo to przeżywa.
Ja jako matka chciałabym uświadomić Wam wszystkim, że choć skóra mojego syna jest inna: czerwona, opuchnięta, pękająca z ranami, łuszcząca się z łuskami na twarzy czy rękach (bo to miejsca widoczne-i Was szokujące) czy to że w lato chodzi w bandażach i rękawiczkach to naprawdę jest normalne dziecko które chce się bawić z rówieśnikami. Proszę wszystkich a zwłaszcza rodziców dzieci z mojego osiedla o uświadomienie swoim pociechom co znaczy słowo tolerancja. Powiedzenie o tym że są dzieci chore, niepełnosprawne które mimo innego wyglądu są normalne i chętne do poznawania nowych przyjaciół i wszelkich zabaw podwórkowych.
Apeluję o to aby uczulić swoje dzieci, że nie należy sprawiać tym dzieciom przykrości i ich przezywać, one i tak swoje muszą wycierpieć.
Umieszczam poniżej fotki jak wygląda skóra takiego chorego dziecka jak mój Mateusz , żeby nie było wątpliwości to NIE JEST ZARAŹLIWE.

Mateuszek Bandych Aby mógł żyć w swojej skórze.

Atopowe Zapalenie Skóry brzmi dla niektórych ludzi dosyć egzotycznie .Ci , którzy nie doświadczyli tej choroby , ani nie mieli z nią nic wspólnego , nie rozumieją jej , czasem się jej boją .

MÓJ OSOBISTY APEL:

ATOPOWE ZAPALENIE SKÓRY NIE JEST CHOROBĄ ZARAŹLIWĄ.

Rozumiem ,że dziecko lub dorosły człowiek , dotknięty ta chorobą , szczególnie w zaostrzeniach , wygląda bardzo źle.Wiem także , jaki ciężar na sobie nosi , wychodząc do ludzi i próbując żyć normalnie. Uszanujmy to i nie bójmy się .

We wszystkich zebranych materiałach proszę nie zwracać uwagi na kosmetyki , o których jest mowa. Zależało mi na przedstawieniu faktów o tej chorobie i na tym się skupmy.

Poniższy film przedstawia ogólne ale bardzo istotne fakty o AZS.

Jeśli mowa o świądzie i drapaniu znalazłam filmiki , które pokazują chwilę drapania się dziecka , chorego na AZS. W tej chorobie te chwile trwają miesiącami.... głównie w nocy ...

te filmiki pochodzą z facebooka ( Mateusz Bandych)

W tym momencie sięgnę do książki , która powstała dawno temu ale od pory jej wydania nie pojawiła się na rynku pozycja , która lepiej opisywałaby problem chorób przewlekłych . "Nauczyciel wychowawca w zakładzie leczniczym " Janiny Doroszewskiej jest pozycją , po którą powinni sięgnąć nie tylko nauczyciele szkół przyszpitalnych ale rodzice , pracownicy przedszkoli !! i wszystkich szkół .

Dzieci alergiczne posiadają pewne cechy psychiczne odróżniające je od ich zdrowych rówieśników.Trzeba brać to pod uwagę ,przebywając z takim dzieckiem.Bardzo łatwo skrzywdzić chorego , poprzez przeklejenia mu łatki dziecka niewychowanego , niegrzecznego i wychowanego bezstresowo . Nie wspominając o tym , jak bardzo niesprawiedliwie potraktowani czują się w takim momencie rodzicie dziecka.
"Dzieci alergiczne wykazują objawy zwiększonej nerwowości.(..)to nie tylko rezultat przewlekłej choroby oraz czynników zewnętrznych , charakterystycznych dla tej choroby , jak wyczerpanie z powodu wielu nieprzespanych nocy(..), nieprzyjemne swędzenie skóry(..)" (Janina Doroszewska)
Dzieci z problemami skórnymi są zamknięte w sobie i raczej speszone , spowodowane jest to wstydem w związku ze stanem ich skóry To , co je charakteryzuje to także nadmierna pobudliwość ruchowa ,która spowodowana jest swędzeniem skóry.Czasem możemy mówić nawet o opryskliwości i drażliwości. Nie lubią mówić o swojej chorobie .W czasie zaostrzeń nie lubią się bawić i przebywać z rówieśnikami.
"Przeważnie mają dużo zainteresowań .Idą one jednak bardziej po linii intelektualnej niż praktycznej .(..)Czytają dużo książek, interesują się prasą, rozwiązują krzyżówki , słuchają audycji radiowych.Przy wszystkich zajęciach intelektualnych występuje szybko znużenie , znudzenie , chęć odmiany i poszukiwania ciągle czegoś nowego."(Janina Doroszewska)

***********************************************************************************************************

Bardzo pomocne mogą być wykłady , w których poruszane są różne aspekty choroby , także , o czym zapominamy, psychologiczne!!

Poziom stresu dzieci chorujących na AZS... - A. Banasiewicz-Tenerowicz

Wykład dr Ireny Grzesiak

Atopia – choroba ciała, stan umysłu

Dzieci są ważne

Strony i blogi matek, które zmagają się z AZS są szalenie pomocne .

SIO AZSIE

MALUCHY Z ATOPIĄ -BLOG OSOBISTY

Lily, ja , alergia i AZS

KosmetoMama

Oraz fundacje, u których można szukać pomocy :

Fundacja Alabaster

PTCA-Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych

POLSKA FUNDACJA -FUNDATION DERMATITE ATOPIQUE

Projekty i kampanie:

HALO ATOPIA

ATOPOWI BOHATEROWIE

z sercem o atopii

w ostatniej polecam artykuły

ARTYKUŁY:

AZS jako choroba psychosomatyczna - Barbara Bartoszek

BLOGI KULINARNE DLA ALERGIKÓW

TROCHĘ INNA CUKIERNIA

Na stronie Atopowi Bohaterowie dostępna jest bajka terapeutyczna , stworzona specjalnie na potrzeby dzieci z AZS.Jest bardzo pomocna.Sama ją wypróbowałam .Pomaga zrozumieć dziecku , że swędzenie nie jest jego winą, tylko stworka , który do niego przychodzi o go męczy..i że nie jest samo , inni także mają z tym problem. Wszystkie części dostępne na dole strony po wejściu .Polecam .